Hola, mi nombre es Julia,
y esto es para mí
vivir con PKU.
Acompañame a recorrer este camino.
Mis recuerdos
Mi vida siempre estuvo llena de momentos, personas y cosas inolvidables. Desde el día en que nací estuve rodeada de familiares: mis papás, mis hermanos, mis primos, todos me llenaron de amor. También recibí su afecto con juguetes que se volvieron mis preferidos… mi bicicleta. Luego aparecieron mis primeros amigos de la escuela, sumando recuerdos llenos de amor.
Mi diagnóstico a través de la pesquisa neonatal
Al momento de nacer, con el análisis de la gotita de sangre del talón del bebé me diagnosticaron fenilcetonuria, también llamada PKU.
Mi dieta de todos los días
Desde entonces tuve que hacer una dieta especial, tomar todos los días un producto que completa mi alimentación y así prevenir el riesgo de no crecer o no madurar normalmente.
Mi infancia
Crecí acompañada y feliz disfrutando de todo lo que un niño puede hacer. Por suerte, mi familia y mis amigos me cuidaron muy especialmente.
También recuerdo ahora la proximidad y el cariño del equipo de profesionales que me trataba, estando presentes cada vez que los necesitaba.
Mi adolescencia
Pero… con los años llegó mi adolescencia y con ella las preguntas. Cualquier esfuerzo de control, parecía un mundo de complicaciones y cuanto más relajaba mi dieta, más me enojaba e irritaba.
Espacié los controles médicos,
RELAJÉ AÚN MÁS MI DIETA,
y dejé de tomar el producto diariamente.
Me costaba concentrarme, sentía ansiedad e impotencia.
El cuidado de mi familia no me alcanzaba, y tardé en darme cuenta de que este desequilibrio que sentía se debía al control menos estricto.
Regreso a los
controles médicos
Un día, recordé todo el empeño que mi familia había puesto en mi cuidado. Elegí tomar las riendas de mi vida cambiando la forma de vivir y pedí un turno con ese equipo médico que me había atendido toda la vida.
¡El reencuentro con ellos fue genial!
Volví al control adecuado y continuo, ordené mis hábitos y rutinas de deporte y estudio. Poco a poco mi ánimo cambió. Estoy más focalizada en mis objetivos y de mejor humor, además rindo mejor en los exámenes, y en el trabajo tengo más energía.
Si te reconoces en mi relato no lo dudes:
VOLVÉ AL CONTROL.
Los que te quieren lo están esperando para seguir compartiendo con vos una vida maravillosa.
Visitá a tu médico
de mí.
Este es un movimiento para crear conciencia sobre los desafíos que enfrentan las personas que conviven todos los días con la Fenilcetonuria (PKU) en Argentina.
Recordá que permanecer en contacto con un grupo especializado en la enfermedad mejora las posibilidades de llevar una vida plena.
Ponete en contacto para recibir más información.
